Conjunto de dados sobre o impacto psicossocial em famílias de crianças com encefalopatias epilépticas e de desenvolvimento

Aug 13, 2023

Dados científicos volume 10, número do artigo: 530 (2023) Citar este artigo

Detalhes das métricas

Cuidar de crianças com encefalopatias epilépticas e de desenvolvimento (DEE) pode ser um desafio para os cuidadores primários devido à complexidade da condição e à necessidade de prestar cuidados contínuos. Isto tem um impacto psicossocial na sua qualidade de vida, incluindo aumento do stress, ansiedade e depressão, bem como um impacto na sua rede de apoio, no trabalho e na relação com a criança afetada. É importante que os cuidadores recebam ajuda para gerir o impacto psicossocial de cuidar de uma criança com DEE e promover o seu bem-estar a longo prazo. Além disso, é fundamental que os decisores políticos recebam dados quantitativos sobre este impacto para responder adequadamente às necessidades destas famílias. Para tanto, foi desenvolvido um banco de dados utilizando o instrumento de medição de impacto psicossocial da Epilepsia Rara na Infância (CRESIA) para avaliar quantitativamente a qualidade de vida dos cuidadores.

Este artigo centra-se nas famílias com crianças com doenças raras, referindo-se a patologias com prevalência inferior a 5 por 10.000 pessoas1,2,3. Mais de 50% das doenças raras ou de baixa prevalência relacionadas com o sistema nervoso central ocorrem em crianças e acarretam problemas sociais tanto para as crianças como para as suas famílias. Isto é especialmente crítico em doenças neurológicas raras, que são caracterizadas por níveis elevados de crises epilépticas4,5. Entre as consequências diretas mais graves dos distúrbios convulsivos raros está o comprometimento do desenvolvimento neurológico, que impacta no funcionamento diário e futuro das crianças, causando graves prejuízos cognitivos, físicos e comportamentais6,7,8,9,10.

Os problemas indiretos decorrentes da alta frequência de encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento (DEE) têm grande impacto psicossocial em toda a estrutura familiar11,12,13. A presença de um quadro epiléptico raro numa criança pode ter um impacto direto e indireto na qualidade de vida dos pais que varia de acordo com diferentes fatores como a gravidade do quadro, a complexidade ou restrições dos sintomas, as capacidades de enfrentamento, o apoio social e os recursos disponíveis para fazer face às suas demandas14. No entanto, uma das queixas mais frequentes e difundidas entre os cuidadores primários é a elevada carga psicossocial que vivenciam, que está associada a elevados níveis de desregulação emocional, culpa, ansiedade e stress devido à preocupação excessiva e à incerteza sobre o estado de saúde e o futuro dos seus filhos15 ,16,17. Esta elevada carga psicológica e física leva, em muitos casos, à diminuição da produtividade do trabalho, das relações sociais e da estabilidade económica, comprometendo a qualidade de vida e a integridade do sistema familiar13,14,18,19,20. As crises epilépticas podem ocorrer em momentos inesperados, o que pode exigir atenção e vigilância constantes por parte das famílias. Além disso, as necessidades da criança podem exigir mudanças significativas na rotina diária, como consultas médicas regulares, terapia ocupacional e fisioterapia. Tudo isso pode afetar a capacidade de trabalho dos pais ou cuidadores, o que pode levar a problemas financeiros21,22,23.

Nesta base, o presente artigo centra-se na criação de uma base de dados quantitativa dos indicadores numéricos do impacto psicossocial que os cuidadores primários de crianças com DEE. O instrumento utilizado para a coleta de dados foi a escala Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA)24, que fornece dados quantitativos sobre a qualidade de vida dos cuidadores, avaliando seus aspectos sociais, psicológicos, de saúde geral, familiares, estressores induzidos pela criança e aspectos econômicos. situação. De referir que a escala CRESIA só foi publicada recentemente e está actualmente a ser aplicada aos falantes de espanhol, especificamente à população espanhola. A base de dados inclui dados de cuidadores primários de crianças com DEE, bem como dados obtidos de um grupo de controle de pais com menores saudáveis. Ambos os grupos foram incluídos para promover estudos comparativos com linha de base válida. Esta base de dados poderá ajudar outros investigadores a realizar estudos e propor novas intervenções baseadas em evidências que possam melhorar o bem-estar e a qualidade de vida de todos os agentes envolvidos no cuidado diário de uma criança com DEE.